DANYCA-nyt

09-12-2021
I dette nyhedsbrev vil der kort blive omtalt en række medlemsrettede nyheder

Kære Danyca-medlem,

1. Arrangement på Løgumkloster Refugium, 6. – 9. maj 2022

Det endelige program kan nu findes på Løgumkloster Refugiums hjemmeside – se dette link: https://www.loegumkloster-refugium.dk/Program/Tilbage-til-livet---For-dig-der-har-eller-har-haft-kr%C3%A6ft---og-dine-p%C3%A5r%C3%B8rende 

Som tidligere udmeldt, så har bestyrelsen besluttet, at man som medlem af Danyca vil kunne opnå tilskud til deltagelse i dette arrangement. Generalforsamling maj 2021 tilsluttede sig dette. Konkret vil man som medlem af Danyca kunne opnå tilskud efter følgende retningslinjer: Tilskudsberettigede er medlemmer af Danyca, som ikke er i restance med kontingent og som senest den 1. oktober 2021 har betalt deres Danycakontingent for 2021 og senest 1. marts 2022 betaler deres kontingent for 2022. Det samlede antal tilskudsberettigede personer (patient- og pårørendemedlem af Danyca) udgør i alt 20 personer og vil blive opgjort efter først-til-mølle princippet baseret på tidspunkt for bindende tilmelding til Løgumkloster. Tilskuddet fra Danyca vil udgøre 50% af deltagerprisen for ”patientmedlemmer” og 25% af deltagergebyret for ”pårørendemedlemmer” af Danyca og vil blive udbetalt efter arrangementets afholdelse, dvs. i løbet af maj 2022 og mod forevisning af, at man har betalt deltagergebyret. Har man modtaget tilskud fra anden side, jf. efterfølgende, til betaling af deltagergebyret så fraregnes det modtagne beløb i det beløb, som udløser tilskud fra Danyca. Der kan søges om legater / tilskud til deltagelse i arrangementer som det beskrevne fra forskellige fonde etc. En oversigt kan findes på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside på følgende link: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/rettigheder/oekonomisk-hjaelp/legat/ 

Der vil i arrangementet kunne deltage andre end medlemmer af Danyca, herunder medlemmer af andre patientforeninger som også samarbejder med Kræftens Bekæmpelse, fx medlemmer af Propa (Prostata) og Modermærkekræftforeningen.

Vi håber, at så mange som muligt af Danycas medlemmer tilmelder sig arrangementet. Hvis man ønsker at deltage så anbefales det at tilmelde sig så hurtigt som muligt, da der er et begrænset antal pladser. Er der spørgsmål til arrangementet så kan man henvende sig til Danycas sekretær, Lene Havtorn eller undertegnede.

2. Banner-annonce i Netdoktor.dk

Sidste hånd er lagt på udformning af en bannerannonce på sundhedsportalen netdoktor.dk og annoncen kan nu ses under afsnittet for nyrekræft. Vi håber, at denne profilering af Danyca kan medvirke til at øge opmærksomheden omkring nyrekræft samt øge Danycas medlemsantal. Vi har på det seneste fået nye medlemmer – en udvikling vi naturligvis håber vil fortsætte ind i det nye år - og gerne med forstærket styrke.

3. Ny Danyca-pjece

Der er nu også udarbejdet en ny pjece om Danyca. Pjecen er omdelt til relevante urologiske og onkologiske afdelinger på en række af landets hospitaler. Vi har anvendt et nyt billede som blikfang – et foto, som nu også vises på forsiden af Danycas hjemmeside og indgår i føromtalte banner-annonce.

4. Fortsat bedre overlevelse

Af opdaterede tal i en international database (”Nordcan”) om udviklingen inden for forskellige kræftformer fremgår det, at den såkaldte relative 5-års overlevelse for patienter med nyrekræft er forbedret yderligere. I vedhæftede korte notat fremgår det, at vi i Danmark har kunnet notere en positiv udvikling ligesom de øvrige 2 nordiske lande. Det skal i den sammenhæng bemærkes, at den viste bedre overlevelse i Sverige angiveligt skyldes forskelle i opgørelsesmetoder således, at vi i Danmark faktisk ligger mindst på linje med de øvrige nordiske lande. Det må da siges at være en god nyhed her op til den forestående Jul.

5. Ny informativ hjemmeside om nyrekræft

Der er for nyligt udarbejdet og publiceret en særdeles informativ hjemmeside om nyrekræft rettet mod såvel patienter som pårørende. Hjemmesiden er udviklet af en afdelingslæge på onkologisk afdeling, Herlev i samarbejde med et internationalt pharmaselskab. Nærmere kan ses på nyrekræftinfo.dk, hvor der også er en beskrivelse af ”Det fælles behandlingsvalg”. Til brug for forberedelse af samtaler med læger og andre sundhedsfaglige personer om fælles beslutning om behandlinger og undersøgelser er der udarbejdet en tjekliste over spørgsmål, se vedhæftede kopi, som også kan genfindes på omtalte hjemmeside.

På bestyrelssens vegne ønskes en God Jul og et lykkebringende Nytår

Lennart Jønsson
Formand for Danyca